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郡和子のコラム

2006年08月24日（木）

ＦＯＰ進行性化骨性筋炎

「ＦＯＰ」をご存知だろうか？
「進行性化骨性筋炎」と呼ばれる、筋肉や関節など徐々に骨化していく、大変珍しい難病だ。
松島町の武田しょうや君（１０歳）が、この病気を患っている。

今日、お父さんと支援する会の方と会ってお話を聞かせていただいた。

全世界で２００万人にひとりといわれるほど症例が少なく、もちろん治療法も確立していない。
症状が進めば、体全体が動かなくなってしまう。

今年４月２１日、アメリカで骨の増殖の原因となるたんぱく質を製造する破壊された遺伝子、つまりＦＯＰ遺伝子が発見された。しかし、病気そのものの研究は進んでいない。

２歳のときに首と肩の付け根のところにこぶのようなものが出来ているのに気づき、それが、体を這うように移動するのを見て驚き、病院を転々としたという。長い間、病名も分からずに、そして治療も出来ずいた。それが、今年、同じ病気の患者が日本にいることが分かり、連携しながら、病気への理解と研究を進めるために国の難病指定を受けたいと活動を始めたのだ。

しょうや君のご両親は、体が動けるうちにと、大好きなサッカーを楽しませたりしている。
動けなくなるのを何もせず待つのはしょうや君のためにならないと判断したそうで、ボールを追いかけるしょうや君の姿は実に嬉しそうだ。

背中にこぶがいくつも出来、温泉やプールで、恐竜のようだ、などど、子どもたちから言われても、「僕、恐竜好きだから恐竜になるんだ」と、明るく受け流しているという話を聞き、胸が熱くなった。

今、難病に指定されているのは、１２１の疾患。
未だ難病指定を受けていない疾患も多い。

宮城県内を中心に、今支援の輪が広がっている。１０万人の署名を集めて、国会に請願したいということだった。力になりたい、と、思っている。


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