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郡和子の日記

2009年07月16日（木）

2009年7月16日の日記

朝、上京。

東京で難病の一つ膵嚢胞線維症の家族会からの請願署名を受けとりました。
宮城県議会でも意見書が採択され、今日、ゆさみゆき県議も一緒に国会へ請願にみえたものです。

病名に”膵”という字がついていますが、膵臓だけではなく、気道、腸、肝臓、胆道など全身の臓器の外分泌腺（汗、消化液、潤滑剤である粘液などを分泌する組織）が冒される病気です。
日本では３０人ほどの患者さんが確認されているということですが、海外で有効な薬がありながら使えない、使える薬も高額だ、など、お話をお聞かせいただきました。

その後、「ｅ国会」の収録。
そして仙台に戻りました。

事務所で派遣法についてのご要望を受け、夕方は新店オープンの会合などに参加させていただきました。


  • 膵嚢胞線維症の治療環境を実現するための請願署名を受け取りました

  • 「ｅ国会」の収録を

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